약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 751
게시글 주소: https://test.orbi.kr/00070114391
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
인권위 “자신을 남자로 여기는 고1에게 수련회 여학생 방 배정하면 차별”
11/19 21:16 등록 | 원문 2024-11-19 16:16 3 13
“성소수자 어려움 파악해 다양성 보장되고 포용적 정책 마련” 권고 생물학적으로...
-
‘동덕여대 공학 반대’ 지지한 김수정, 성희롱 악플에 칼 뺐다
11/19 19:58 등록 | 원문 2024-11-19 19:01 6 21
'남녀공학 전환'에 반대하는 동덕여대 재학생들을 공개적으로 지지한 배우...
-
동국대 "논술고사 문제 오류 확인…모든 응시자 정답 처리"
11/19 19:56 등록 | 원문 2024-11-19 19:43 3 3
(서울=연합뉴스) 정윤주 기자 = 동국대학교가 최근 치른 논술고사 문제에서 오류를...
-
서울여대 학생들 "성추행 교수가 명예훼손으로 학생을 고소? 불송치 하라"
11/19 19:52 등록 | 원문 2024-11-19 16:13 1 1
"대학 안전 지키려는 학생들은 죄가 없다. 고소당한 대자보엔 틀린 말 하나 없다!"...
-
"삼성 입사했는데 샤오미 된 격"…동덕여대생 인터뷰 댓글 1000개 폭발
11/19 19:50 등록 | 원문 2024-11-19 17:02 3 10
(서울=뉴스1) 신초롱 기자 = 동덕여대 남녀공학 전환을 반대하는 학내 시위가...
-
'비명계 죽인다' 野최민희, 사흘 만에 "발언 너무 셌다"(종합)
11/19 19:46 등록 | 원문 2024-11-19 18:41 0 3
崔 "정치 검찰과 손잡으면 정치적 사망선고 받을 거란 취지" (서울=연합뉴스)...
-
[수요동물원] 표범 얼굴에 가시 꽂은 산미치광이 “죽을 때까지 아파보거라!!!”
11/19 16:05 등록 | 원문 2024-11-13 12:01 2 2
전광석화 역습으로 표범 가시범벅 만드는 장면 포착 설치류의...
-
눈 부릅뜨고 법안 찢었다…7억뷰 터진 뉴질랜드 女의원 영상
11/19 14:14 등록 | 원문 2024-11-19 13:40 2 2
뉴질랜드 의회에서 마오리족 의원들이 법안을 반대하며 전통춤 '하카 공연'을 벌여...
-
"휴대전화에 TV 기능 넣어 수신료 징수하자"는 KBS 사장 후보자…야당 "4대면 네 배 내냐? 정신 나간 소리"
11/19 14:01 등록 | 원문 2024-11-19 12:37 8 7
박장범 KBS 사장 후보자가 KBS의 수신료 분리 징수에 따른 수입 감소 대안으로...
-
'섹스 관광 수도' 된 日도쿄…"전 세계男 성매매 원정 온다"
11/19 00:41 등록 | 원문 2024-11-18 22:04 2 4
홍콩 일간지 사우스차이나모닝포스트(SCMP)가 17일 '아시아의 새로운 섹스 관광의...
-
CJ, 첫 90년생 CEO 나왔다…오너가 제치고 임원 9개월만 '초고속' 승진
11/18 20:58 등록 | 원문 2024-11-18 18:15 4 2
CJ가 18일 정기 임원인사에서 CGV 자회사 CJ 4DPLEX(4D플렉스) 최고...
-
[단독]‘공학 전환 몸살’ 동덕여대 “철회는 어렵다…불법 점거 책임 물을것”
11/18 18:13 등록 | 원문 2024-11-18 17:05 32 17
“학생들이 이렇게 화를 내고 사태가 이 정도까지 커질 거라고는 생각 못했다.” 최근...
-
11/18 17:14 등록 | 원문 2024-11-18 14:44 13 11
[서울=뉴시스]문효민 인턴 기자 = 한국외대(총장 박정운)는 지난 14일...
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠